Acontecimientos extraordinarios 2012
¡¡¡¡ ESPERA UN MOMENTO !!!


Aun no estas conectado! ingresa a conectar o registrate con nosotros para que asi puedas participar en el foro activamente.

Registrarte consta de unos pocos sencillos pasos, para que luego puedas participar con nosotros

Nota: Si tienes alguna duda o problema al registrarte envíanos un correo a acontecimientos2012@hotmail.com


Conectarse

Recuperar mi contraseña

Mejores posteadores
AnaPaula (17167)
 
Lizz (6111)
 
Argon (3287)
 
muino (2484)
 
enrique echegoyen (2461)
 
fabian.c (1692)
 
richardalberto (1496)
 
alan d (1292)
 
Xerathon (1158)
 
elita (957)
 

¿Te gusta nuestro foro?
Últimos temas
» SEGUIMIENTO TERREMOTOS MES DE MAYO--JUNIO-- 2017
Ayer a las 1:33 pm por fabian.c

» SEGUIMIENTO DE LA ACTIVIDAD SOLAR
Jue Jun 01, 2017 7:35 pm por muino

» CAMBIO CLIMÁTICOS 2017
Lun Mayo 22, 2017 3:05 pm por fabian.c

» SEGUIMIENTO TERREMOTOS MES DE MARZO--ABRIL-- 2017
Lun Mayo 01, 2017 1:42 pm por fabian.c

» SEGUIMIENTO TERREMOTOS MES DE ENERO--FEBRERO-- 2017
Miér Mar 01, 2017 2:41 pm por fabian.c

» El Planeta X no solo puede existir, sino que estaría 'inclinando' nuestro Sistema Solar
Lun Feb 20, 2017 10:05 pm por enrique echegoyen

» NUEVO PROCESO PARA SUBIR IMAGENES
Sáb Feb 18, 2017 4:55 am por muino

» El abrupto enfriamiento del Atlántico Norte es posible
Jue Feb 16, 2017 9:19 am por Argon

» Inversión de los polos magnéticos
Jue Feb 09, 2017 6:08 am por Monumental de Nuñes

» CAMBIO CLIMÁTICOS 2016
Dom Ene 08, 2017 4:12 am por fabian.c

» SEGUIMIENTO TERREMOTOS MES DE DICIEMBRE 2016
Dom Ene 01, 2017 11:33 pm por fabian.c

» SEGUIMIENTO TERREMOTOS MES DE NOVIEMBRE 2016
Vie Dic 02, 2016 7:50 am por enrique echegoyen

» VOLCAN YELLOWSTONE: INFORMACION Y CONSECUENCIAS DE UNA ERUPCION
Dom Nov 27, 2016 3:04 am por fabian.c

» La superluna del 14 de noviembre, la más grande del siglo XXI
Jue Nov 03, 2016 9:09 am por Argon

» SEGUIMIENTO TERREMOTOS MES DE SEPTIEMBRE-OCTUBRE-2016
Jue Nov 03, 2016 9:07 am por Argon

» EL FIN DEL MUNDO LLEGARÁ EL AÑO 2060, SEGÚN ISAAC NEWTON
Miér Oct 26, 2016 8:03 pm por ExP10D3R

» Así se creó el Estrecho de Gibraltar hace seis millones de años
Miér Oct 19, 2016 6:31 am por Argon

» Tenerife registra una serie de cerca de cien sismos de baja magnitud
Miér Oct 05, 2016 12:04 pm por Argon

» Uno de los huracanes más poderosos de la última década azota el Caribe
Mar Oct 04, 2016 3:01 pm por Argon

» VOLCANES ACTIVOS EN ESTOS MOMENTOS
Sáb Oct 01, 2016 6:57 pm por fabian.c

» Un eclipse lunar penumbral, el último espectáculo astronómico de 2016
Jue Sep 15, 2016 7:54 am por Argon

» Reportan poderoso tornado en Kansas
Miér Sep 14, 2016 4:14 am por enrique echegoyen

» Hallan en Argentina el segundo meteorito más grande del mundo
Mar Sep 13, 2016 8:12 am por Argon

» Asombrosas imágenes de la Vía Láctea
Jue Sep 08, 2016 12:51 pm por Argon

» Fiebre hemorrágica
Jue Sep 08, 2016 12:15 pm por Argon

» El calentamiento de los océanos amenaza la salud humana
Jue Sep 08, 2016 11:51 am por Argon

» Bennu, el asteroide que podría destruir nuestra civilización
Jue Sep 08, 2016 8:06 am por Argon

» Algo extraño sucede en la estratosfera
Miér Sep 07, 2016 8:09 am por Argon

» Video: fuerte ola de calor derrite las calles de India
Vie Sep 02, 2016 8:32 pm por AnaPaula

» PARA COMPARTIR
Vie Sep 02, 2016 7:59 pm por AnaPaula

¿Quién está en línea?
En total hay 2 usuarios en línea: 0 Registrados, 0 Ocultos y 2 Invitados :: 1 Motor de búsqueda

Ninguno

[ Ver toda la lista ]


La mayor cantidad de usuarios en línea fue 622 el Dom Mayo 20, 2012 9:19 pm.
Junio 2017
LunMarMiérJueVieSábDom
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

Calendario Calendario


El drama del síndrome sin nombre

Ver el tema anterior Ver el tema siguiente Ir abajo

El drama del síndrome sin nombre

Mensaje por alan d el Sáb Feb 04, 2012 7:31 pm

Una madre en Strafford, Inglaterra, está tratando de elevar el perfil de una condición genética con la que nació su hija y que le impidió seguir desarrollándose después de los cuatro meses. Debido a esta condición, es muy posible que la niña nunca pueda caminar o hablar.


Los padres de Jessica notaron desde muy temprano que su hija tenía un problema.

La hija más pequeña de Emma Hawley, Jessica, tiene 18 meses. La enfermedad que padece se conoce con el término genérico de Swan, siglas que en inglés significan síndrome sin un nombre (Syndrome Without a Name).
Nadie sabe con exactitud cuántos niños están afectados por este desorden genético, pero Emma está haciendo campaña para que el público e incluso los médicos tomen conciencia de este problema.
Ella se dio cuenta enseguida que algo extraño pasaba con su hija.
"Sencillamente dejó de crecer", dice. "Cuando un bebe tiene cuatro o cinco meses, uno espera que sonría o que te siga con la mirada por la habitación. Empecé a dudar si no era yo la que pensaba que había un problema. Porque tampoco dentro de la familia uno quiere admitir delante del otro que hay algo que no está bien", agrega.

Pruebas múltiples
Los médicos dijeron inicialmente que Jessica tenía un problema de reflujo y le recetaron medicinas, pero seis semanas después, la niña no había mejorado. Para ese entonces, Emma estaba muy preocupada: como ya tenía otra hija, sabía que Jessica no se estaba desarrollando como los demás niños.
Los especialistas sometieron a Jessica a un sinnúmero de pruebas para ver cuál era el problema. Sin embargo, ninguno de los exámenes mostraba algo inusual.

Si no tienes un diagnóstico, no sabes si van a poder caminar, hablar o cuál es su expectativa de vida Te pasas toda tu vida con la angustia de hacer pruebas que dan resultados negativos y nadie te puede dar una respuesta"
Emma Hawley, madre de Jessica


Finalmente, decidieron llevar a Jessica a un médico privado. Éste le hizo una tomografía por resonancia magnética que reveló la existencia de un problema. También mostró que muy probablemente la niña no podría caminar o sostener una conversación.
Swan UK es una organización de caridad que brinda información y apoyo a las familias que tienen hijos con desórdenes genéticos no diagnosticados.

"No tienes la menor idea de qué futuro le espera a uno de estos niños", dice Lauren Roberts, de Swan UK.
"Si no tienes un diagnóstico, no sabes si van a poder caminar, hablar o cuál es su expectativa de vida".

"Te pasas toda tu vida con la angustia de hacer pruebas que dan resultados negativos y nadie te puede dar una respuesta", añade.

"Pueden secuenciar todo su código genético y seguir sin hallar la raíz del problema".

"Esto se debe a que el cambio en el código genético es tan sutil que los exámenes no lo detectan", explica Roberts.
La organización en la que trabaja Roberts está funcionando desde hace seis meses y ya prestan ayuda a más de 250 familias.

"Se estima que de los niños con dificultades de aprendizaje, entre el 30% y el 50% puede tener una condición desconocida. Cuando las familias se acercan a nosotros, nos plantean los mismos problemas: se sienten completamente aislados, sienten que están viviendo en una suerte de limbo donde nadie les puede decir qué está pasando".


Una niña como las demás


Desde las cinco semanas Jessica hace clases de natación. Como instructora para niños en esta disciplina, Emma se dio cuenta de que esto podía ayudar a la niña.
Sin un diagnóstico o un tratamiento planificado, ella no podía hacer nada para mejorar el estado de salud de su hija, pero al llevarla a la piscina y al hacerla flotar en el agua, pensó que, al menos, podría ayudarla a desarrollar sus músculos.
"Como en el agua se vuelve liviana, Jessica puede flotar y moverse con facilidad, algo que no puede hacer fuera del agua. En la piscina es igual a los otros niños de su edad".
"Es un gran alivio verla en el agua, flotando, disfrutando como cualquier niño sano", señala Emma.
Los padres de Jessica no pierden el optimismo y siguen luchando para descubrir cuál es el problema. No obstante, son concientes de que quizás nunca lleguen a saberlo".
Sin embargo, esto no los detiene en la campaña que están llevando a cabo para dar a conocer esta condición en los círculos médicos y acercarla a las familias que viven situaciones similares.

fuente , bbc.co.uk

saludos
avatar
alan d
Colaborador Estrella
Colaborador Estrella

Mensajes : 1292
Puntos a la fecha : 3148
Valoración : 12
Sexo : Masculino
Fecha de inscripción : 30/12/2011

Volver arriba Ir abajo

Ver el tema anterior Ver el tema siguiente Volver arriba

- Temas similares

 
Permisos de este foro:
No puedes responder a temas en este foro.